Ik heb een spierziekte. Ik zit in een rolstoel. En ik heb een heel leuk leven!
Spieren voor Spieren kind-ambassadeur Dané
Hanegraaf-Bekkers (net 9 jaar geworden) vindt het
Nuance-interview maar wat spannend, véél spannender
dan de fotograaf. Daarom mag ze een snoepje, dat ze zélf
kan openmaken. Mama Kim Bekkers: “Dat ligt aan jouw kracht,
want die is niet altijd hetzelfde, hé?” Maar vandaag is ze sterk,
want ze is goed uitgerust; dat helpt.
Dané: “Mijn ziekte heeft een hele moeilijke naam, hoe heet die ook alweer, mama?” Kim: “Congenitale myasthenie.” CMS is een verzamelnaam voor zeldzame, erfelijke spierziekten vanaf de geboorte of jonge leeftijd. Door genenfoutjes werken zenuwsignalen naar de spieren niet goed en dat zorgt voor spierzwakte en snelle vermoeidheid. Bij Dané is niet duidelijk welke CMS-vorm ze heeft, vertelt Kim: “Daarom weten we ook niet waar de erfelijkheid vandaan komt. Haar broertje Boaz (3) heeft het niet.” ‘Elke dag gehaktbal, broccoli en aardappels!’ Toen Dané 4 jaar was, werd pas duidelijk dat er iets mis was.
Dané: “We waren in de Efteling en ik liep op mijn tenen, zo moe was ik.” Kim: “Dané werd iets te vroeg geboren maar ontwikkelde zich heel snel. Ze liep al voor ze 1 was. Dat maakt ook dat je niet verwacht dat ze een spierziekte heeft. Maar als ze verkouden was, en dat zijn kinderen nu eenmaal vaak, werd ze heel erg ziek en benauwd. Dat zag je niet maar haar saturatie was dan laag en artsen schrokken als ze naar haar longen luisterden. Met 8 maanden werd ze voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis. Dat gebeurde regelmatig, tot haar vierde.” Dané: “Ja, 26 keer.” Kim: “Onze huisarts wist ervan en zorgde ervoor dat we dan rechtstreeks naar de Spoedeisende Hulp konden. Dané vond het ziekenhuis niet eens erg; ze was er bekend en mocht haar eigen eten uitkiezen.”
Dané: “Jippie, elke dag gehaktbal, broccoli en aardappels!” Kim: “Maar het zat de artsen niet lekker. Het waren niet haar longen, hoe ziek ze ook was. Toen ze koortsstuipen kreeg, werden spierverslappers toegediend. Grote paniek, want ze kwam niet bij. Dat was verschrikkelijk heftig. Als zelfs artsen in paniek raken, voel je je niet veilig. Ik bleef bij haar. Gelukkig heeft ze er niets van meegekregen. Wat bleek nou? Ze had griep. Daar reageerde ze zo hevig op.” Dané: “Mam, zijn jullie daar
nog bang voor?” Kim: “Het is geen fijne herinnering maar toen waren we wel bang, ja.” Dané: “Heftig! Maar eigenlijk moet je nu zeggen: ‘en ze leefde nog lang en gelukkig’.”
“We mopperden wel eens ophaar: ‘Dané, loop eens door!’
Daar voelen we ons schuldig over”
Kim: “Uiteindelijk werden we naar Radboudumc gestuurd. De kinderlongarts kende nog enkele kinderen met hetzelfde beeld en wilde haar op die spierziekte testen. Maar ja, die ziekte komt maar bij één tot acht keer op de miljoen voor. Mij leek het onzin. We mopperden wel eens op haar: ‘Dané, loop eens door!’ Daar voelen we ons schuldig over. Haar spieren, ook rond haar longen, worden niet goed aangestuurd, helemaal als ze moe is of een virus heeft. Achteraf is dat allemaal te verklaren. Ze heeft nu ook een pasje: géén spierverslappers, géén antibiotica.”
Dané: “Daarop staat ook SOS, dat ik maar weinig medicijnen mag als ik bijvoorbeeld een ongeluk krijg.” In 2020 voerde de kinderneuroloog allerlei tests en onderzoeken uit, vertelt Kim: “En toen kreeg ze de diagnose. Nu gaan we nog regelmatig samen naar het Radboudumc maar voor controles. Ze krijgt bijvoorbeeld ook logopedie voor praten en met name slikken.
‘Dat wil je niet weten’
Dat Dané kind-ambassadeur voor Spieren voor Spieren is, is leuk én confronterend, vindt Kim: “We werden aangemeld door het ziekenhuis. Normaal kom je kinderen met zo’n zeldzame ziekte niet tegen, daar wel. Maar haar vader Joey en ik hadden juist wel behoefte aan lotgenotencontact; hoe gaat het met de andere kinderen, hoe gaan hun ouders ermee om? En: waar moet je waarvoor zijn? Tegelijk; een kind met dezelfde ziekte zien in een elektrische rolstoel met zuurstoftanks; dat wil je eigenlijk niet weten. We mochten al snel naar Villa Pardoes, gaan naar de musical Frozen en de jaarlijkse Spieren voor Spieren-dag voor alle kind-ambassadeurs.
Dit is en doet Spieren voor Spieren
In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een spierziekte. Ze kunnen (grote) problemen hebben (of ontwikkelen) met lopen, kauwen, slikken, zelfstandig ademhalen. Dat vergt veel zorg en aanpassen en gezinnen belanden in een intensief medisch traject. Samen spierziekten bij kinderen verslaan is de missie van Spieren voor Spieren. Daarvoor wordt samengewerkt met medisch specialisten, wetenschappers, onderzoekers, het bedrijfsleven en alle topsport- en kind-ambassadeurs. De gedachte is dat gezonde spieren in beweging komen voor zieke spieren.
De stichting heeft tientallen ambassadeurs uit de topsportwereld, onder wie grote namen als Louis en Truus van Gaal, Sven Kramer, Barbara de Loor, Sharon van Rouwendaal en Liemarvin Bonevacia.
De Crowe Foundation is trots verbonden aan Spieren voor Spieren. Met de geworven fondsen investeert de stichting blijvend in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht, maar ook in de Kindercentra van het LUMC – Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden en het Radboudumc – Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen.
Allemaal kinderen met een spierziekte en niemand vindt het raar als ze gaan rusten. Dané heeft er veel vriendinnen gekregen, ook in de buurt. Mensen vinden het confronterend, een kind in een rolstoel, maar die stoel heeft Dané veel vrijheid gebracht. Tot je dan een oma in de Efteling tegenkomt die haar rolstoel – hardop! – belachelijk en aanstellerij noemde toen Dané een paar stapjes liep. Ik heb haar teruggeroepen; waar ze het lef vandaan haalde om een kind te veroordelen en dat ik van harte hoopte dat zij of haar kleinkinderen nooit in die situatie zouden komen. Schreeuwde ik? Nee. Wilde ik schreeuwen? Ja.” Dané: “Ik wil héél graag in de rij wachten maar ik kán dat niet.”
Stewardess
Dané zit nu in groep 5 van de basisschool in Uden. Ze wil graag stewardess of juf worden. Maar dat is toch hard werken? Kim: “Wat mama altijd zegt; als je iets heel graag wilt, gewoon doen. En als het niet gaat, zoeken we een andere oplossing. Zitten kost haar veel energie, daarom heeft Dané verschillende rolstoelen met veel ondersteuning, voor buiten, thuis en op school. Toen we op cruise gingen, mochten we als eerste in het vliegtuig vanwege haar rolstoel. Dat was wel een beetje boffen.” Dané: “Want ik mocht in de cockpit kijken!” Intussen pakt mama Dané’s medicijnen die ze dagelijks moet nemen. Dat is één van de consequenties van haar spierziekte. Dané is zich daar goed van bewust: “Op school mag ik maar één keer buitenspelen en één keer meedoen met gym. Ik word snel moe, dan moet ik gaan zitten. Soms kan ik niet meedoen met de les, dan lig ik op de zitzak. Maar ik kon wel meedoen aan de Halloweentocht, omdat ik de hele dag niets had gedaan.”
‘Verstandiger is beter dan leuk’
Dané vindt het soms lastig als ze iets heel graag wil en het lukt niet. Kim: “Dat begint te wringen. Dané heeft de ziekte vanaf haar geboorte dus ze weet niet anders. Sowieso is grenzen stellen moeilijk voor een kind, en al helemaal voor gezelligheidsdier Dané die graag overal bij is, van dansen, zingen en feestjes houdt.” Daarom heeft Dané ook bijzondere zorg nodig, legt Kim uit: “Kinderrevalidatie bij revalidatiecentrum Tolbrug in Den Bosch. Daar gaan ze letterlijk met haar over haar grenzen heen; rennen in de gymzaal en leren voelen wat er met haar lijf gebeurt, ook als ze op tijd stopt. Daar heeft ze ontzettend veel van geleerd. Natuurlijk proberen wij haar te beschermen, maar aan de andere kant; het is wat het is. Ze moet het zelf leren. Ze krijgt er ook rolstoelles. We doen geen concessies met feestjes, vakanties en zo; we zorgen dat ze overal bij is. Ja, dan is de consequentie dat ze soms niet naar school kan omdat ze een kinderfeestje heeft.”
Dané: “Da’s niet makkelijk, nee. Soms zegt mama ‘nee’ als ik wil buitenspelen en ik ben niet goed uitgerust. Ben ik niet te moe, dan loop ik naar buiten, naar het speeltuintje op het pleintje voor ons huis of ik ga paardrijden of skeeleren met vriendinnen. En ik ga op kunstschaatsen! Ik heb een proefles gedaan en ik werd niet moe; ik hoefde niet één keer te gaan zitten, echt waar!” Kim: “We hebben zojuist een ander huis gekocht met een slaap- en badkamer op de begane grond, want er komt een tijd dat ze de trap niet meer op kan. Ik werk parttime in het bedrijf van mijn man, omdat ik veel moet regelen voor Dané, haar regelmatig eerder moet ophalen. Maar Dané is eigenlijk altijd blij en positief en vindt een oplossing. Wat vind je, Dané; heb je een leuk leven?” Dané: “Ik wil graag meedoen maar als ik een drukke dag heb, dan kan iets soms niet. Verstandiger is beter dan leuk. Ik heb een spierziekte. Ik zit in een rolstoel. En ik heb een heel leuk leven!”
Vraag hier de Nuance gratis aan
Via onderstaand contactformulier kunt u uw gegevens achterlaten zodat wij u een exemplaar van Nuance toe kunnen sturen.